Méthodologie
Méthode d'enregistrement des cas (en savoir +)

Chacun des gastro-entérologues adultes ou pédiatriques des 4 départements (n=264) affiche, dans sa salle d’attente, un poster présentant la note d’information destinée aux patients potentiellement concernés par l’enregistrement de leurs données dans le Registre. Une information individuelle est également disponible dans les salles d’attente. Dans ce contexte d’étude purement observationnelle, nous ne recueillons pas de consentement écrit.

Ces gastro-entérologues sont contactés par téléphone tous les mois par l’enquêteur du Registre qui couvre leur zone géographique d’exercice. Les gastro-entérologues fournissent à l’enquêteur la liste des patients ayant consulté pour la première fois avec des symptômes cliniques compatibles avec une MICI. En moyenne 1 fois tous les 3 mois, les enquêteurs se déplacent sur le lieu de consultation du gastro-entérologue (cabinet de ville ou service hospitalier) et collectent sur place, dans un questionnaire papier dédié, les informations concernant chaque nouveau cas signalé par les gastro-entérologues. Le rythme de déplacement des enquêteurs est fonction de la taille du cabinet médical ou du centre hospitalier.

Un codage de chaque dossier est effectué par les enquêteurs, qui confient ensuite les dossiers aux médecins experts de leur zone (Lille, Amiens ou Rouen). Chaque dossier est revu en aveugle par 2 médecins experts, chaque centre étant indépendant quant à ces gastro-entérologues experts.

Un diagnostic final de maladie de Crohn (MC), de Rectocolite Ulcéro-Hémorragique (RCH) ou de Proctite Ulcérée (PU) est alors posé et rapporté soit sous forme certaine, probable ou possible. Certains dossiers sont classés en colite aigue si le délai entre le début des symptômes et le diagnostic est inférieur à 6 semaines.

Les dossiers pour lesquels le diagnostic de MICI est probable, mais sans argument permettant de différencier une MC d'une RCH sont classés colite indéterminée (CI).

Les patients ayant une coproculture positive, prenant des antibiotiques et/ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens dans le mois précédant le début des symptômes ne sont considérés par le registre que s’il y a persistance des symptômes au moins 6 semaines après traitement de l’infection et l’arrêt des antibiotiques et/ou des anti-inflammatoires non stéroïdiens.

Les patients pour lesquels un diagnostic de MC, RCH ou PU certaine ou probable n’a pu être posé nécessitent un suivi. Ces suivis sont effectués par les enquêteurs, qui consultent périodiquement les dossiers de ces patients afin d’y recueillir tout élément nouveau qui pourra permettre un reclassement ultérieur de leur diagnostic initial soit en MICI, soit en colite aigue non spécifique si aucun événement n'est survenu au bout de 2 ans (vraisemblable colite infectieuse).